Vivre avec : le handicap du syndrome de Treacher-Collins au quotidien

Quelles sont les conséquences de la maladie sur la vie quotidienne ?

La sévérité du handicap est extrêmement variable :

Tous les enfants atteints ne nécessitent pas le même encadrement et devenus adultes, tous n’auront pas les mêmes besoins.

Certains enfants atteints du syndrome ne présentent pas de caractéristiques particulières et ne nécessitent qu’un suivi de sécurité.

Dans les formes les plus sévères, la prise en charge est lourde pour l’enfant et sa famille : si elles sont nécessaires dans les premières années de la vie, la trachéotomie et la gastrostomie demandent une formation et la présence à domicile d’un des parents pour la prise en charge.

Si l’enfant doit porter une aide auditive, le suivi audioprothétique, orthophonique,… nécessiteront une souplesse dans l’emploi du temps des parents.

Enfin, dans les cas les plus sévères, jusqu’à douze interventions chirurgicales peuvent être nécessaires entre la naissance et la fin de l’adolescence ; ce sont des séjours hospitaliers, des convalescences, des vacances à réorganiser.

Dans la majorité des cas, les enfants vont développer des capacités de communication et d’autonomie qui leur permettront à l’âge adulte, de s’assumer, d’avoir un travail et de vivre seul.

La petite enfance et l’adolescence peuvent être un cap difficile à passer pour ceux qui ont du mal à accepter leur différence physique.

Cependant, beaucoup vivent très bien, se marient, ont des enfants… En cas de gêne auditive et en dehors des rares cas où une correction chirurgicale a pu y être apportée, la personne reste dépendante d’une aide auditive.

Quelles sont les conséquences de la maladie sur la scolarité ?

Dans la majorité des cas, les enfants qui n’ont pas de déficit auditif pourront suivre une scolarité quasi normale. Elle risque cependant d’être compliquée par les nombreuses absences résultant des multiples consultations spécialisées souvent loin du domicile, des traitements et des interventions chirurgicales .

Le regard des autres enfants sur la différence physique peut être difficile à accepter surtout à l’adolescence. Ces difficultés sont majorées lorsque le port d’une canule de trachéotomie est nécessaire.

Toutes les écoles n’acceptent pas un enfant porteur d’une canule de trachéotomie même fermée le jour, d’où la nécessité pour les parents de rechercher la structure adaptée.

Les enfants ayant une gêne auditive peuvent être scolarisés soit temporairement en milieu spécialisé pour enfants déficients auditifs, soit dans une Classe d’inclusion scolaire pour les élèves handicapés (Clis) (avec moins d’élèves et un enseignement aménagé pour les enfants malentendants), soit en milieu ordinaire avec l’aide d’un éducateur si besoin.

Dans ce dernier cas, le suivi par un professionnel spécialisé est nécessaire et il est préférable de tenir informés les enseignants du comportement à adopter avec un élève sourd. Ces choix nécessitent que les parents et l’enfant, en âge de comprendre, aient accès à toutes les informations nécessaires pour éclairer leurs décisions.

En France, les enfants reconnus « handicapés » par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui relève de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), peuvent bénéficier d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS).

Ce projet permet d’aménager le temps passé à l’école maternelle, par exemple avec un temps partiel, et d’accompagner les enfants par un auxiliaire de vie scolaire (AVS).

Le cursus scolaire et éventuellement universitaire peut se faire normalement mais il peut être perturbé par le suivi médical et paramédical (prise en charge chirurgicale, orthophonique, psychologique, audioprothétique, orthodontique…). Des informations sur l’intégration en milieu scolaire des enfants atteints de maladie chronique et/ou en situation de handicap sont disponibles sur le site Intégrascol (www.integrascol.fr).

Quelles sont les conséquences de la maladie sur la vie professionnelle ?

La majorité des enfants deviennent des adultes capables de s’assumer et dont la vie n’est pas différente des personnes qui n’ont pas le syndrome de Treacher-Collins.

Parfois, les déficits, quand ils existent, peuvent nécessiter une adaptation, c’est pourquoi des services sont prévus dans chaque département pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées.

Les séquelles esthétiques peuvent faire préférer aux personnes atteintes, des métiers qui ne sont pas exclusivement à finalité d’accueil.

Le déficit auditif lorsqu’il est correctement pris en charge n’est pas un frein à l’exercice professionnel, excepté pour une carrière militaire. L’adaptation des postes de travail peut aussi se faire en accord avec le médecin du travail. Ces adaptations sont réalisées par des ergonomes.