Les prestations sociales en France

Il est important de trouver les bons interlocuteurs pour se faire aider dans les démarches administratives.

Des conseils précieux peuvent être fournis d’une part par les assistantes sociales à l’hôpital et, d’autre part, par les associations de malades qui connaissent la législation et les droits.

Lorsque les enfants sont en situation de handicap dans leur vie quotidienne, leurs familles peuvent s’informer sur leurs droits et les prestations existantes auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de leur département.

Celle-ci centralise toutes les démarches liées au handicap comme les demandes de prestations (aide humaine, aide technique), celles relatives au travail, à l’emploi, à la formation professionnelle, aux aides financières, etc.

La MDPH instruit les dossiers de demande d’aide, les transmet à la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et assure le suivi de la mise en œuvre des décisions prises.

Elle assure l’accompagnement de la personne sur la durée. Une allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) peut être allouée, ainsi qu’une prestation de compensation du handicap.

L’un des parents peut prétendre à une allocation journalière de présence parentale (AJPP) si le médecin traitant juge que sa présence auprès de l’enfant est indispensable (par exemple si l’enfant porte une canule de trachéotomie).

En France, lorsque le syndrome de Treacher-Collins est sévère ou si il comprend une gêne auditive supérieure à 60-70 décibels (dB) les personnes peuvent bénéficier d’une prise en charge à 100 % par la Sécurité sociale du financement des soins, des frais médicaux (incluant les frais de déplacements vers les centres de soin) et des appareillages liés à leur maladie au titre des affections de longue durée (ALD) « hors liste ».

Jusqu’à l’âge de 20 ans, les aides auditives sont remboursées totalement mais seulement dans certains départements (pour les appareils conventionnels) ou en partie (pour les appareils par voie osseuse).

Chez l’adulte, elles ne sont pas prises en charge à 100 %, même dans le cadre d’une ALD.

Toutefois, un forfait surdité peut être alloué aux personnes ayant une perte auditive égale ou supérieure à 60-70 décibels, mais il n’est pas forcément cumulable avec d’autres aides.

Pour plus de précisions, vous pouvez consulter le cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations », qui compile toutes les informations sur la législation en cours, les aides, les modalités de scolarisation et d’insertion professionnelle disponibles pour les personnes atteintes de maladies rares.