Le suivi médical de l’enfant à l’adulte

Toute anomalie mise en évidence lors du bilan initial doit être prise en charge par l’équipe médico- chirurgicale spécialisée La surveillance générale peut être faite par :

  • Le pédiatre puis le médecin généraliste avec la famille en fonction des problèmes médicaux.
  • Les surveillances ORL et maxillo-faciale doivent être faites par les équipes des centres de référence des hôpitaux.
  • Comme pour le bilan génétique qui sera réalisé par le centre de référence de génétique des hôpitaux.
  • Avec le temps, des problèmes divers et des difficultés peuvent apparaître (retard du langage) qu’il faudra prendre en charge le plus précocement possible.
  • Du fait des problèmes auditifs et visuels, des difficultés dans la motricité fine peuvent apparaître, elles nécessitent une prise en charge spécifique en psychomotricité ou avec un neuro pediatre

C’est le suivi régulier et une prise en charge multidisciplinaire précoce et adaptée de l’enfant qui doit permettre d’offrir la meilleure qualité de vie à une personne atteinte du syndrome de Treacher Collins-Franceschetti.

ATTENTION

La nature des appareillages auditifs rend souvent leur prise en charge par les MDPH difficile. En cas de non remboursement complet des dépenses vous devez impérativement demander de l’aide auprès d’une assistante sociale pour remplir votre dossier MDPH.

Voici les rencontres médical et suivi de l’enfant à l’adulte

Attention, ce n’est qu’une information, et ce suivi variera en fonction de la pathologie, du développement de l’enfant.  Il se peut que ce nombre de rencontre baissera si l’enfant ne rencontre aucun souci dans son développement.

De la naissance à 6 ans

Le calendrier des consultations

Consultations médicales régulières (Pédiatres, Chirurgie maxillo-faciale ou autres)

  • Croissance staturale et pondérale
  • Alimentation 
  • Développement du langage
  • Développement psychomoteur : s’assurer que la famille est en lien avec les équipes de prise en charge médico-éducatives, sociales et psychologiques (CAMSP, MDPH,….) si besoin. En général seuls des troubles du langage sont présents et doivent être pris en charge en orthophonie. Cependant certains enfants peuvent développer des troubles de la motricité fine.
  • Vaccinations
  • Consultations de chirurgie plastique, maxillo-faciale suivi tous les 2 ans

De 5 à 12 ans

Le Calendrier des Consultations

Consultations médicales régulières (Pédiatres, Chirurgie maxillo-faciale ou autres)

  •  Croissance staturale et pondérale
  •  Alimentation 
  •  Développement du langage 
  • Développement psychomoteur : s’assurer que…….

la famille est en lien avec les équipes de prise en charge médico-éducatives, sociales et psychologiques (CAMSP, MDPH,….) si besoin. En général seuls des troubles du langage sont présents et doivent être pris en charge en orthophonie. Cependant certains enfants peuvent développer des troubles de la motricité fine.

  •  Vaccinations
  • Scolarité
  • Surveillance clinique : alimentation, langage, scolarité, ophtalmologie (amblyopie, strabisme,…), audition, infections ORL et respiratoires.

Les temps chirurgicaux habituels (à titre indicatif) :

  •   6-7 ans : distraction mandibulaire si micromandibulie sévère
  •   10-12 ans : reconstruction oreille
    • Consultations d’ORL, tous les ans sauf en cas d’otites chroniques (à la demande)
    • Consultation d’ophtalmologie et orthoptiste 
    • Consultation chirurgien-dentiste et orthodontiste
    • Prise en charge psychologique si besoin
    • Assistante sociale pour la prise en charge globale

 De 12 ans à l’adulte

Le Calendrier des consultations

Consultations médicales régulières
• Croissance staturale et pondérale

  • Consultations de chirurgie plastique, maxillo-faciale pédiatrique suivi tous les 2 ans.
  • Les temps chirurgicaux habituels (à titre indicatif) :

 14-16 ans : ostéotomie maxillo-faciale, rhinoplastie

  • Consultations ORL pédiatrique
  • Consultations d’ophtalmologie
  • Consultation chirurgien-dentiste et orthodontiste
  • Consultation avec un professionnel spécialisé dans l’adolescence, psychologue 
  • Scolarité et orientation professionnelle
  • Surveillance clinique : alimentation, langage, scolarité, troubles du comportement, ophtalmologie (myopie, strabisme), audition, infections ORL et respiratoires.